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国产 人兽 蔡磊发文表露现状：算作已基本瘫痪，依靠眼控时期办公和疏导

三言科技 1 月 2 日音书，昨日，京东集团前副总裁、渐冻症造反者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布公开信。在公开信中，蔡磊回首了 2024 年其团队的一些证据国产 人兽，揣度了 2025 年将接收的一系列举措，并表露了他个东说念主的现状。

蔡磊称，破冰驿站直播间只是在昔日的一年，咱们科研总进入跨越 4000 万元，其中对外科研捐助资金总和超 3000 万元，确立了破冰奖学金方式、生命科学破冰奖等，旨在荧惑和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的连就职业中。

蔡磊示意，2025 年其团队将全力搭建渐冻症科研 AI 大脑；握续激动愈加平时的科研合作；开展愈加全面的实在天下数据延续；不绝加大中医药合作；研发可快速复制到每个家庭的渐冻症照拂体系；加大科研信息和药研信息与病友的共享。

此外，蔡磊还表露，当下的他，依然算作基本瘫痪，谈话不清，依靠眼控时期办公和疏导，吞咽和呼吸也越来越软弱，如同五年来目击的数千名病友的离去同样，任何一次伤风、呛咳、摔跤或者并发症皆可能夺走其生命。

以下为蔡磊公开信全文：

致渐冻症病友们：戮力棒不会掉落，让咱们一齐扛起渐冻症造反的大旗

前天，咱们颁发了"生命科学破冰奖"，致意齐备攻克渐冻症历史性冲破的科学家。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家齐备了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型—— SOD1 和 FUS 救治的全面冲破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍稀机会，更齐备了先于国际祸者用药的冲破，为抢救生命争取了无比可贵的时候。五年前北大娄滔博士那样年青而充满活力的生命将不再凋零。

咱们以患者在调整历程中的实在响应和严谨的科学评价为依据，将切实齐备生命救治的效果作为授奖尺度。在此，咱们向统共在渐冻症偏激他疑难病领域握续挑战、不懈探索的科学家、生物医药公司以及医师们致以漂后的敬意。咱们满怀憧憬与期待，但愿在不久的将来，能够颁发 5000 万的大奖，那将秀气着扶助无数患者生命的枭雄出现，攻克渐冻症、改写东说念主类 200 年历史的时刻到来。咱们不分手西医、中医，当代医学、传统医学，任何能够通过科学考证、具备踏实可相通性，齐备生命救治冲破的要领与效果，皆是咱们任重道远追求的方针。

昔日的一年，关于和我一同在渐冻症的摇风暴雨中造反数年的病友们而言，是相当艰苦的一年。渐冻症平均 3-5 年的生活期，如同高悬在头顶的达摩克利斯之剑，随时可能落下。客岁，好多战友接踵离世，而剩余的病友们也大多已被疾病拖入了晚期的山地，生活中的每一刻皆充满了艰苦折磨，并随时靠近牺牲。而常常荧惑和抚慰公共的我，也在这场与病魔的罪责较量中伤疤累累，日益艰苦。5 月，在被送往 ICU 的救护车里，我的内心却零碎地安定，那一刻，想绪如潮流般涌来，我不禁在想，大约这一次，我果然要去践行也曾许下的意气高涨。但我从未有过一点后悔，因为我深知，在这场与渐冻症漫长而发愤的战争中，每一次努力皆有可能为当下和其后的病友们带来更多生命的但愿。即使那一天离开了这个天下，我也依然拼尽全力。同期，这亦然暗澹的一年，汇集自媒体平台上大皆账号一语气数月有组织有目的地对我和团队握续谴责抹黑侮辱，其发布的虚假信息阅读量高达数千万东说念主次，同步反复对政府多个部门、合作单元、新闻媒体单元电话坏心污蔑刁难，致使咱们正常的科研职责受到严重侵扰。咱们还经验了一场莫须有的诉讼，代理讼师不得不通常南下应诉，对方一审二审均败诉，这场闹剧的原告致使在法庭自述他曾向病友提取 40 万所谓的"包治用度"。我嚼齿穿龈，大怒的控诉他们狩猎绝症病东说念主、阻碍患者自救无异于是谋财害命。

靠近新年，险些莫得病友会和泛泛东说念主同样涌起振奋，有的只是对病情恶化无可阻碍的担忧致使懦弱。从肢体率先的多少未便，迟缓发展到澈底不成自理，再到无法吞咽和呼吸，每一步的恶化皆像是一场恶梦，直至堕入无穷的恐怖山地，全天下现时依然莫得想法讳饰散逸型渐冻症病情发展。然而，恭候并不成带来但愿，唯有积极行为起来，才能在这伟大的时期布景下寻找到生命的转念。

回首 2024 年

1. 这是科研合作急速激动的一年。在科研方面，团队各个方式全力激动，与跨越 70 位非凡老师偏激精英团队、60 余家专科科研机构及生物医药公司密切干系和疏导，并基于前期合作基础上成立了 8 家聚集实验室，临床延续方面不绝高速激动，10 条药物管线进入临床练习阶段，为患者带来了新的但愿，尤其在齐备中国两个单基因渐冻症药物全面冲破之后，多个针对散逸的基因和细胞药物也着手了临床。

2. 同期，这亦然国际合作全面开展的一年。在潘基文先生的命令和支握下，咱们与越来越多的天下顶级科学家和患者组织建立了精良的合作关系，共同为攻克渐冻症这一全球性贫穷而努力。

3. 此外，这如故患者愈加强硬配合的一年。平台注册东说念主数和患者群连续东说念主数束缚增多，本年新增近 4000 东说念主，平台注册东说念主数冲破 15000 东说念主，多条临床管线入组请问东说念主数达到数千东说念主，患者们展现出了前所未有的配合和造反精神。

4. 这亦然国度对陌生病药物研发支握握续加码的一年。9 月，国度药监局药审中心发布 "关爱磋磨"，坚握 "以患者为中心" 理念，加速陌生病药物研发及审评。12 月，国务院常务会议提议加大药品医疗器械研发改动支握，提高审评审批质效，对妥当条目的陌生病用改动药和医疗器械减免临床练习，为科研和救治创造了细密计谋环境。

5. 破冰驿站直播间在滚动中束缚发展，握续为科研提供着有劲的撑握。只是在昔日的一年，咱们科研总进入跨越 4000 万元，其中对外科研捐助资金总和超 3000 万元（具体金额和方式明细将于 4 月份在慈善中国网站和渐愈互助之家官网公布；基金会 / 慈善信托和破冰改日账户累计实缴现时依然跨越 1 亿元），确立了破冰奖学金方式、生命科学破冰奖等，旨在荧惑和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的连就职业中。

揣度 2025 年，咱们将接收一系列举措：

1. 全力搭建渐冻症科研 AI 大脑，这将是一个从雄厚现存 ALS 机制、分析多组学数据到齐备全地方智能分析的系统，通过自建工作器 24 小时不终止地西宾和更新模子，用于全球论文、新闻、专利、临床的智能阅读、检索和自动分析，进行怀疑式学习和推理，有望极速普及延续发现遵守，酿成远卓绝东说念主类延续员的遍及专科学问取得、学习、麇集、甄别、交叉推贤慧力和速率的渐冻症 AI 巨匠，助力科学延续、数据分析、靶点发掘以及合作药物筛选等职责。

2. 握续激动愈加平时的科研合作，强硬不移地全力进入科研合作，整合各方资源，汇注全球聪惠，共同攻克渐冻症这一难关。加大基因、核酸药物研发合作和进入，与天下顶级实验室合作着手基因裁剪方式，考证病因并开展个性化基因调整测试。

3. 开展愈加全面的实在天下数据延续，深入挖掘患者数据背后的价值，为科研提供更精确的标的。

4. 不绝加大中医药合作，尤其通过循证医学，实在天下疗效辅以 NFL、卵白质组学瓜分子生物策画相勾搭的科学评估体系，从握续进行的上万次中医药调整中发掘灵验调整组合，让患者尽快受益。

5. 研发可快速复制到每个家庭的渐冻症照拂体系，让数年造反大部分依然病情中晚期的患者得到求实灵验的照拂照护。

6. 加大科研信息和药研信息与病友的共享，让更多病友更好的了解和参与。

在此，我怀着竭诚的脸色发出以下邀请和命令：

一，我将握续束缚地扩大科研与运营解决团队招募的范畴，优先酌量患者家属。因为他们躬行经验着疾病带来的灾难与灾难，对疾病有着更为长远、更为清爽的雄厚和感受，也因此更有坚强的能源和决心为攻克渐冻症而奋战；

二，期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报职责，确保每一份患者数据皆能够准确无误、实时高效地为科研职责所用，让每一个数据皆成为攻克渐冻症的有劲基石；

三，需要更多病友大爱的志愿遗体和脑脊髓捐献，为科研提供可贵的样本资源，咱们的每一次奉献皆能为其后者的生命救治增添但愿，为 200 年的病因不解寻找解码的可能；

四，但愿更多的病友能够积极投身于临床延续之中，每一位患者的参与皆有可能为新药的研发和调整决策的优化带来至关进犯的冲破，在中国咱们有智力一年并行开展 500 个以上的临床延续，这是加速救治的唯独想法。

纪念 2022 年，我揣度我方的体魄情景只可高强度冲刺到 2023 年下半年，那时我还在会议上向共事们诠释了这一时候表，并同步准备自传、找交班东说念主、遗体捐献、慈善信托等事宜，觉得造反作事行将后继乏力、弹尽粮绝。然而，在社会各界的纵欲怜惜、企业家和爱心东说念主士的支握、病友们的强硬配合下，咱们的团队日益坚强，科研支握也越来越多，让正本磋磨在客岁就交出造反渐冻症戮力棒的我，于今仍能不绝推动作事前进，而且取得了越来越多的效果。但当下的我，依然算作基本瘫痪，谈话不清，依靠眼控时期办公和疏导，吞咽和呼吸也越来越软弱，如同五年来目击的数千名病友的离去同样，任何一次伤风、呛咳、摔跤或者并发症皆可能夺走我的生命。但我信托，时于本日，渐冻症造反的戮力棒已不会掉落，每天在中国新增 60 多位不幸的新患者堕入灰心、靠近牺牲，咱们需要更多的 "蔡磊" 站出来，和渐愈互助的团队一齐拼搏。我但愿平台注册的病友中有极端之一，约 1500 名战友，为我方和其他 90% 的病友勤勉拼搏，只好强硬不移地支握并与科学家、生物医药公司以及医师们精良合作，才能加速科研和药物研发的表率。咱们一齐志愿孝敬咱们的体魄、数据、血液、脑脊液、遗体、卵白和基因组学等，共同酿成更高质料、能够有劲支握科研的时候序列实在天下延续数据和样本，让咱们一齐扛起渐冻症造反的大旗，全力支握科研冲破，为我方，也为了当今还谢世的以及下一代病东说念主而果敢奋战。咱们笃信但愿，但但愿不是等来的，需要咱们通过全力拼搏去争取，而不是依赖于等靠要。只须咱们配合一心，不懈努力，就一定能够在这晦黝黑拓荒出一条光明的说念路。咱们将不单是为了渐冻症本人，也必将为帕金森、阿尔兹海默症等神经退行性疾病以偏激他 7000 多种陌生病的攻克孝敬咱们的力量。如若您怡悦与我和团队一齐并肩战争，有为举座病友奉献的精神，认可"救东说念主等于救己，救己也要救东说念主"的公益理念，具备细密雄厚疏导和履行智力，请干系咱们报名，让咱们共同建立 1500 东说念主渐冻症造反前锋队，一齐向渐冻症发起冲锋，毫不坐以待毙，直至攻克这一恶疾，迎来生命的朝阳！

牺牲并不可怕，可怕的是疾病晚期往往刻刻的灾难和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。

"未到绝境处，此岸花不开" ，2025，咱们一齐，不绝战争！

蔡磊

眼控书于北京

2025 年 1 月 1 日晨国产 人兽